熊本市で行われた難病・疾病患者団体が主催するイベントに参加しました。
同じ疾患を持つ難病・疾病患者やその家族が、交流を深め情報交換やお互いの悩みを打ち明けます。
難病または特定疾患については、これまで様々な形で関わってきましたが、まだまだ対策が不十分だと感じました。
特に、若年層が発症する種類の難病は障害年金の給付対象とならないケースが多く、患者は生きるために働き続けなければなりません。
しかし、社会的には難病に対する理解が未だに乏しく、病名を明かしての就労はとても困難です。事業者は何のメリットもありません。
また、昨今の不景気においては、地方に多い小規模会社の事業者はリスクの高い労働者を雇う経営的余裕はありません。
難病患者は患障害者手帳所持者と同じように、就労上の制限が認められるにもかかわらず、「特例子会社」のような法的支援がないことも問題です。現在は事業者の善意に委ねているのが実態です。
改正労働基準法や改正パート労働法によって、健常者の「多様な働き方」を促進する法改正は進んでいます。また、いわゆる「障害者」の雇用や就労促進も徐々に行われています。
これからは、若年難病患者への雇用対策や就労促進策の確立に向けて研究を重ねていこうと考えています。
【写真】阿蘇の湧き水で水遊び！